Workshop und Diskussion zum Thema:

Patienten, Patienten-Informationen, -Material und -Daten in der biomedizinischen Forschung und der translationalen Anwendung

Neue Technologien – Neue Hoffnungen – Neue Herausforderungen

Eine Informationsveranstaltung insbesondere für die interessierte Öffentlichkeit

Termin:
1. Oktober 2010
Zeit:
14:00-19:00 Uhr
Ort:
Kommunikationszentrum des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 580
69120 Heidelberg

Klicken Sie hier für die Web-Seite des Workshops.

Ein wesentliches Ziel der biomedizinischen Genomforschung im NGFN ist, molekulare Mechanismen von Volkskrankheiten aufzudecken und die gewonnenen Erkenntnisse in gezieltere Ansätze zur Vorsorge (Prävention), möglichst frühen Erkennung (Diagnose) und Verlaufvorhersage (Prognose) sowie für auf jeden Patienten abgestimmte Therapien umzusetzen. Die rasanten Fortschritte in der Genomforschung eröffnen dabei völlig neue und viel versprechende Perspektiven. So können mit Hochdurchsatz-Technologien umfassende Analysen von Blut- und Gewebeproben durchgeführt werden, bis hin zur vollständigen Entschlüsselung von Genomen und der Entdeckung sämtlicher genetischen Veränderungen in einzelnen Patienten.

Damit hat die Genomforschung, wie sie insbesondere auch im NGFN vorangetrieben wird, zum einen ein hohes Potential wirkliche Fortschritte in der Diagnose und Therapie zu erzielen, sie hat aber zum anderen auch eine hohe gesellschaftliche Relevanz. So ergibt sich zum Beispiel die Möglichkeit eventuell auch zukünftige Erkrankungen "vorherzusagen". Aus diesen Konsequenzen ergeben sich viele Fragen, die in der Gesellschaft diskutiert und beantwortet werden müssen: Wer darf für Biobanken erhobene Materialien und Informationen verwenden? Was bedeuten immer umfassendere Gentests für die Betroffenen und ihre Familien? Was geschieht mit den gewonnenen Daten? Wo sind Grenzen zu setzen im Einklang mit Patientenrechten? Wie also geht die Gesellschaft mit völlig neuartigen Technologien und den sich daraus erwachsenden Möglichkeiten um?
Die kritische Auseinandersetzung und die Herausarbeitung von Kriterien für den adäquaten Umgang und die ethisch korrekte Nutzung von Forschungserkenntnissen sind unerlässlich, um im Dialog von Wissenschaft, Gesellschaft und Politik einen allgemein akzeptablen und Konsens zu erzielen, der im Einklang mit den gesellschaftlichen Interessen und der Gesetzeslage (z.B. Gendiagnostikgesetz) ist.

In diesem von der Arbeitsgruppe "Qualitätsmanagement und Standards" des NGFN organisierten Workshop sollen ethische und datenschutzrechtliche, aber auch technische Aspekte für den Umgang mit Patienten und Patientendaten aufgezeigt und diskutiert werden. So sollen mit neuen Analysemethoden verknüpfte ethische Herausforderungen aufgedeckt und Vorgehensweisen aufgezeigt werden, die praktikabel, zielgerichtet und rechtlich einwandfrei sind. Dieser Dialog muss auch aus der Wissenschaft heraus geführt werden; einerseits um Ängste zu nehmen und andererseits, um die kritische Auseinandersetzung mit den technischen Möglichkeiten und der gesellschaftspolitischen Verantwortung in der biomedizinischen Forschung zu fördern.